معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: با وجود چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، سازمان غذا و دارو با روش‌های مختلف همواره اقلام حیاتی بیماران پروانه‌ای ( ای بی ) را تأمین و با ذخیره‌سازی ۶ ماهه در اختیار خانه بیماران پروانه‌ای قرار داده است.
مودت همایی روز یکشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار مرزاقتصاد افزود: در دوره‌ای کوتاه‌مدت به دلیل تحریم‌ها کالاهای لازم ارائه نمی‌شد. اما سازمان غذا و دارو با استفاده از روش‌های مختلف و کانال‌های موازی موفق شد اقلام مورد نیاز بیماران ای‌بی را به موقع تأمین کند.
وی اظهارداشت: این سازمان تمامی این اقلام را در حجم مناسب تأمین کرده و به‌صورت رایگان برای توزیع به خانه ای‌بی تحویل داده است، به‌طوری‌که خانه بیماران پروانه‌ای همیشه حداقل ۶ ماه ذخیره از این اقلام دارد.
همایی همچنین با اشاره به همکاری‌های بین‌المللی در این زمینه گفت: در این دوره کمک‌هایی نیز از سوی سازمان جهانی بهداشت (WHO) دریافت شده که به روند تأمین این کالاها کمک کرده است.
معاون برنامه‌ریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی ادامه داد: تأمین این اقلام بر اساس آمار و نیازهای اعلام‌شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت صورت می‌پذیرد و به‌صورت رایگان در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد.
وی در پایان بر تداوم تلاش‌های سازمان غذا و دارو برای رفع نیازهای حیاتی بیماران ای‌بی تأکید کرد و گفت: علیرغم تمام چالش‌های ناشی از تحریم‌ها، این سازمان تمام توان خود را برای حفظ دسترسی بیماران به خدمات و تجهیزات ضروری به کار گرفته است.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.